論文種別	原著(症例報告除く)
言語種別	日本語
査読の有無	査読あり
表題	男性血友病患者の疾患認識と告知の実態を基盤とした多様化する治療法への心理社会的支援の課題と展望
掲載誌名	正式名：日本遺伝カウンセリング学会誌 ISSNコード：13479628
出版社	(一社)日本遺伝カウンセリング学会
巻・号・頁	46(3),85-96
著者・共著者	董 けい伊, 備後 真登, 桐林 和代, 長尾 梓, 田嶋 佐和子, 原田 和治, 佐々木 元子, 三宅 秀彦, 稲垣 夏子
発行年月	2025/11
概要	血友病治療の進展により患者の生命予後や生活の質は改善され,非因子治療薬や遺伝子治療などの革新的な治療法が実用化される中,治療の選択肢が多様化している。これに伴い,患者およびその家族は疾患を理解し,個別に適切な治療選択ができるよう十分な情報提供と支援が必要である。本研究では,男性血友病患者96名を対象に無記名自記式質問紙調査を実施し,疾患や告知に対する認識を調査した。また,新たな治療法である遺伝子治療の意識を探索した。調査結果から,初期の疾患告知における保因者の認識が十分ではないことが明らかとなり,患者の成長に応じた段階的な情報提供の必要性が示唆された。さらに,世代や重症度に応じた異なる疾患認識の傾向が確認され,それぞれに適した心理社会的支援の必要性が明らかとなった。遺伝子治療に対しては期待と慎重さが交錯しており,正確な情報提供が重要であることが確認された。これらの知見は,患者支援体制の強化に貢献すると考えられる。(著者抄録)
文献番号	2026036733